21 ноября 2012 года в Научном центре здоровья РАМН по адресу: Москва, Ломоносовский проспект, 2 стр.1 прошел ПРАЗДНИЧНЫЙ КОНЦЕРТ СЕРГЕЯ ТРОФИМОВА в рамках Дня муковисцидоза. Основная цель мероприятия - привлечение внимания общества и государства к проблемам детей, больных муковисцидозом.
В рамках Дня муковисцидоза состоялись следующие мероприятия:
- Интервью с приглашенными гостями и организаторами мероприятия.
- Галерея фотографий.
- Акция «Надень браслет – поддержи больного муковисцидозом!» - звезды эстрады и кино, известные люди соберутся, чтобы выразить солидарность с больными муковисцидозом.
- Праздничный концерт для всех детей ФГБУ «НЦЗД» РАМН с участием певца Сергея Трофимова.
- Подарки детям отделения пульмонологии и аллергологии ФГБУ «НЦЗД» РАМН от звезды, фармкомпаний, дружеских компаний.
- Муковисцидоз – это генетически обусловленное заболевание, проявляющееся у ребенка с первых дней жизни. При этом заболевании поражаются железы, производящие секреты – в бронхолегочной системе, в пищеварительном тракте, в желчных протоках и кишечнике, в поджелудочной железе, – говорит Ольга Игоревна Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН. – Такие пациенты нуждаются в пожизненной терапии. Сегодня имеются эффективные лекарственные средства, которые помогают им вести полноценный образ жизни.
Компания ОЛТРИ и торговая марка детского питания Humana уже во 2 раз приняли участие в мероприятии в рамках Европейской недели муковисцидоза. В этом году более 40 маленьким пациентам отделения пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН и их родителям были вручены подарки: наборы для рисования и альбомы-раскраски, флеш-карты, CD-диски со сказками в исполнении Натальи Варлей, лечебное питание Humana ЛП + СЦТ, книги по профилактической педиатрии для отделения аллергологии и пульмонологии НЦЗД РАМН, наборы стерилизатор + подогреватель Philips AVENT для 4 семей с больными детьми.
Среди участников праздничного мероприятия были заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБУ «НЦЗД» РАМН, доктор медицинских наук Симонова О.И.; председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Мясникова И.В., Сергей Трофимов - композитор, поэт, музыкант, исполнитель своих песен
Мероприятие организовано при поддержке компаний – Дина Интернешнл, Кьези, Новартис Фарма, ОЛТРИ, Промедпрага, Хоффманн ля Рош и другие.
— Инициатива проведения в НЦЗД мероприятий в рамках Европейской недели муковисцидоза – моя собственная, - говорит Ольга Игоревна Симонова. - Год от года масштабы и программа Дня поддержки больных детей и их родителей меняется, и приятно отмечать, что это событие шире освещается в СМИ. Хотя государство и делает шаги в сторону проблемы, но очень незначительные пока. Планы отделения пульмонологии и аллергологии НЦЗД на будущее - будем и дальше биться за своих больных муковисцидозом. Мы участвовали в создании стандартов медицинской помощи, организуем конференции, даем интервью и будем шире привлекать новых друзей, медийных лиц, искать спонсоров. И с их помощью будем делать все, что будет способствовать улучшению качества жизни наших подопечных.
Справка:
Муковисцидоз – самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено. Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. Выделен особый ген — ген муковисцидоза. Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.
Свежие комментарии